Ensi vuonna tulee 30 vuotta siitä, kun maaninkalainen Susanna Bergström aloitti säännölliset dialyysihoidot. Hän menee joka toinen päivä KYSiin, viikonloput ovat vapaat.
– Vuodesta 1993 lähtien. Ensin olin PD-dialyysissä, jota tein kotona. Minulla oli kaverinani sellainen yökone, että hoidot ja pussien vaihdot oli mahdollista tehdä kotona yöaikaan. Silloin päivät olivat vapaana – kävin jonkin verran töissä ja opiskelin, Bergström kertoo.
Syksyllä 2000 hän siirtyi KYSille dialyyseihin.
Yksi dialyysihoito kestää nelisen tuntia, mutta hoidon aloitus, lopetus ja hoitoa seuraava ruokailu mukaan laskettuna KYS-käynnin pituus venyy viiteen tuntiin. Bergström antaa myös haastattelun dialyysihoidon aikana.
– Tässä olla öllötellään sängyssä makuulla. Minulla on mukanani oma cd-soitin, josta kuuntelen musiikkia. Tavallisesti vietän aikaa myös puhumalla puhelimessa.
Bergströmillä on pitkä urheilutausta, liikunta on lapsesta asti ollut hänelle elämän kantava voima. Nuorena hän harrasti keihään- ja pallonheittoa sekä hiihtämistä, uudempana löytönä mukaan on tullut näön menemisen jälkeen sokkopingis. Kuuloon perustuvassa lajissa pyritään iskemään pallo laidasta kimmauttamalla väliseinän ali vastustajan maaliin.
– Se on hauska, simppeli peli. Muistan kun ensimmäisen kerran läksin lajia kokeilemaan joskus vuonna 2008 tai 2009, nauramiseksihan se ensi alkuun meni, Bergström muistelee lämmöllä.
Näkövamman ilmenemisen jälkeen heittolajit ja hiihtäminen jäivät joksikin aikaa, mutta sokkopingiksen löytymisen myötä nekin palasivat Bergströmin urheiluarkeen. Lisäksi hän on käynyt fysioterapiassa syksystä 2011 saakka.
– Heräsi mielenkiinto kokeilla, tulisiko siitä enää mitään. Heittäminen ja hiihtäminen ovat niin selkärangassa, niin tulihan siitä. Kokeilun myötä innostus löytyikin uudelleen.
Bergström toimii Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys ry:n hallituksessa Suomen Paralympiakomitean yhdyshenkilönä, minkä lisäksi hän on kokemuskouluttaja.
Kokemuskouluttajana hän käy kertomassa omaa elämäntarinaansa ja sairaustarinaansa oppilaitoksissa – lähinnä terveydenhoitoon keskittyvissä kouluissa, mutta hän on puhunut myös esimerkiksi ravitsemusterapeuttiopiskelijoille sekä terveydenhuollon ammattilaisille.
Yhdistysaktiivina Bergström on ollut mukana järjestämässä muun muassa keskiviikkona kaupungintalolla kello 10–17 järjestettävää Hyvinvointia ja terveyttä pohjoissavolaisille -tapahtumaa. Yhdistystoiminnassa häntä puhuttelee toisaalta sen sosiaalisuus, mutta myös mahdollisuus toimia yhteisen hyvän eteen. Yhdistyksestä on saanut sekä vertaistukea että uusia ystäviä.
– Haluan tehdä töitä tärkeän asian puolesta. Samalla se on vastapaino muulle tekemiselle – asiat tehdään alusta loppuun yhdessä, organisoidaan ja toteutetaan, Bergström toteaa.
Hyvinvointia ja terveyttä pohjoissavolaisille -tapahtuma on kaikille avoin. Tapahtumassa on esimerkiksi asiantuntijaluentoja sekä vinkkejä hyvinvoinnin ja terveyden edistämiseen. Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys on yksi tapahtumaa järjestävistä tahoista.
Niin perhe, ystävät, muut lähimmäiset kuin KYSin henkilökunta ovat myötäeläneet vahvasti Bergströmin mukana tämän sairastaessa.
– Olen sairastanut lapsesta lähtien ja heidän tukensa on ollut äärettömän tärkeää.
Hän korostaa, että on sairaudesta huolimatta saanut elää hyvin normaalia elämää peruskouluineen, lukioineen, jatko-opintoineen ja työpaikkoineen.
– Tokihan aina on vastoinkäymisiä itse kullakin. Läheisten tuen ohella myös esimerkiksi positiivinen, iloinen ja elämänmyönteinen asenne huumorilla höystettynä on ollut minun voimavarani, Bergström kertoo.